Voici un mail que j'ai reçu, une critique de certains passages de mon blog, une critique que je trouve positive, équilibrée, constructive et subtile. De quoi méditer pour les dix ans à venir !

Lettre écrite suite à la lecture de votre blog

Bonjour, Je viens de découvrir votre blog. Il a éveillé en moi un intérêt certain, mais également quelques frustrations. Je m’excuse par avance de la longueur de la lettre que je me permets de vous adresser, mais si vous en avez le temps et la volonté, j’aimerais revenir avec vous sur certains points que vous avez abordé au fil de vos messages. Avant toute chose, j’aimerais vous préciser dès à présent que les critiques que je me permets de formuler par la présente n’ont nullement vocation à vous contrarier, mais bien à enrichir ma pensée de votre opinion et si le cœur vous en dit, pourquoi pas l’inverse.

La chose étant dîtes, j’aimerais tout d’abord aborder la question du diagnostique. Ce dernier semble avoir joué un rôle important dans votre développement personnel et j’ai bien perçu en vous lisant qu’il fut le pivot de votre chemin vers la compréhension de vous-même. Toutefois, je ne puis m’empêcher de souffrir en vous lisant d’une atroce injustice. Votre propre vécu, qui a la valeur indéniable d’être un témoignage poignant des problématiques liées à l’autisme, ne serait constituer à lui seul une vérité absolue. Bien que je comprenne que vous soyez le sujet exclusif de votre expérimentation, penser que vos résultats puissent être généralisés me semble constituer un énorme biais dans la construction de votre raisonnement logique.

Je dois être quelque peu idiote, parce que je ne vois pas, dans mon cas personnel, l’intérêt de ce diagnostique que vous encensez avec une ferveur dévote. Votre erreur est de croire que sans lui une personne autiste est vouée à se perdre comme vous l’avez fait.

Alors oui, je vis dans ce monde qui génère tant de frustration en moi ! Mais je suis tout simplement satisfaite de cette vie, parce que je ne laisse pas passer une journée sans prendre le temps de me faire plaisir. Chaque jour, sans la moindre exception, je trouve le temps d’aller dans mon monde pour m’apaiser. Parfois j’aimerais y rester davantage parce que le quotidien devient difficile à gérer, mais le faire serait problématique, alors je prends sur moi un moment, puis je passe deux jours enfermée chez moi pour trouver le temps de me ressourcer. Alors même si les gens ne me comprennent pas toujours et qu’ils me plaignent parce que ma vie n’est pas en accord avec leur idéal, elle me plaît et ça personne ne peux me l’enlever. Si je suis heureuse, je n’en sais rien. De toute façon je n’aspire pas au bonheur. Je n’ai que deux aspirations dans la vie, toujours découvrir plus des merveilles que recèle la réalité et toujours faire grandir et évoluer les mondes que j’ai créé. Ces deux facettes de ma vie sont étroitement liées, l’une se nourrissant toujours de l’autre. La réalité enrichit chaque jour la base de données qui me permet de façonner mes mondes et ces derniers me permettent de comprendre une réalité qui me serait sinon inaccessible. Etre bien, pour moi, ça tient à cet équilibre entre les deux instances de ma conscience, la réalité et mon monde intérieur. Et je puis vous assurer, que cet équilibre existait bien avant que je ne puisse mettre un mot sur toutes ces choses, bien avant de savoir que j’étais autiste. Vous voyez, c’est pour cette raison que je ne puis accepter votre jugement concernant le diagnostique. Sans lui, je n’étais ni dépressive, ni suicidaire. Et je ne peux me résoudre à vous laisser écrire, mais surtout croire, que les autistes ne peuvent trouver leur salut que dans un diagnostique.

Vous vous êtes perdu en chemin. Je ne me permettrais pas de juger de ce qui vous a conduit dans une impasse. Qui suis-je pour juger de vos choix, j’ignore tout de votre chemin de vie. Le diagnostique vous a sauvé, je le vois bien en vous lisant. Mais il vous a sauvé justement parce que vous étiez perdu et que vous avez eu besoin que la société vous reconnaisse le droit à être différent pour commencer à repenser par vous-même. Personnellement, je suis en lutte pour garder mon intégrité psychique depuis l’enfance. Je n’ai pas besoin que la société me donne le droit à penser par moi-même, tout simplement parce que je n’ai jamais accepté que l’on me prive de ce droit ! J’ai mené ma croisade contre le formatage et la normalisation d’aussi loin que je m’en souvienne. Il m’était impossible d’accepter que les adultes puissent me le prendre, mon compagnon, mon monde. Où ai-je trouvé la force de m’accrocher à ce désir, aujourd’hui encore je n’en suis pas certaine, probablement en grande partie dans mon monde, auprès de cette « personne » qui était là à chaque fois que c’était difficile et qui jamais ne jugeait.

Le seul juge de mes actions c’était moi-même. Et quel juge intransigeant ! Au collège, je me suis fait la promesse de ne pas changer. Je voyais tous ces gens trahir les idées qu’ils avaient l’année d’avant sous prétexte qu’il fallait grandir. Je voyais se dérouler sous mes yeux le formatage librement consentis de tous les idiots qui voulaient s’intégrer. Et ça me mettait hors de moi!

Les mots sont durs. Mais c’est ainsi que je les pensais à l’époque. Et si aujourd’hui je pourrais les formuler de manière plus diplomatique, mon opinion n’a pas changé, si ce n’est que j’arrive à comprendre la souffrance des autres et ainsi à leur pardonner quelque peu leurs faiblesses. Toutefois, je crois que chacun devrait, dans la mesure de ses moyens, tendre à se défaire des volontés de la masse, ou de la société, appelez là comme vous voudrez, pour assumer son vrai soi. Difficile, j’en conviens, mais pas impossible. J’ai d’ailleurs pris beaucoup de plaisir à lire votre re-découverte de vous-même et j’espère que vous continuerez dans cette voie, jusqu’à trouver le quotidien qui vous convient.

Au collège donc, avec cette pensée comme fil directeur de tous mes choix, j’ai décidé de ne jamais faire quoi que ce soit dans l’unique but de plaire aux autres. Je me refusais à devenir « stupide » pour avoir de la compagnie. De toute façon, la compagnie des gens « stupide », sous entendu presque l’intégralité des autres, était toujours désagréable. Assumer ma différence m’a valu de nombreux coups. Je me suis promis de toujours les rendre en double et n’ai jamais dérogé à mon serment. Après tout, je tirais une grande fierté de mon intégrité et il me semblait normale de la défendre, peu importe les conséquences. De la même manière, assumer les conséquences de mes actes me semblait aller de soi. Défendre mes points de vue et ma façon de penser, j’ai appris à le faire par la parole comme par les gestes. Les insultes et le harcèlement n’avaient aucune emprise sur moi, parce que justement je me moquais réellement de l’avis des autres à mon égard, après tout ce n’étaient que des idiots. Alors rapidement, les violences physiques ont commencés. Mais là encore, je ne me suis jamais plainte de la douleur, je n’ai jamais eu peur et j’ai rendu les coups.

Finalement, cette alternance entre l’indifférence et la réponse excessive (du point de vue des autres, j’ai toujours trouvé que je ne faisais que rendre ce qui m’était donné, après tout lorsqu’on venait me chercher sans raison, c’était dans le but de m’ennuyer, et ça aussi, ça devait se payer) a commencé à faire naître une forme de crainte à mon égard. Vraisemblablement il ne comprenait pas ce qui se passait dans ma tête. C’est en cinquième que j’ai commencé à être appelé la « fille qui fait peur ». A l’époque il y avait un troisième qui martyrisait les plus jeunes. Il était à la tête d’une petite bande d’idiots. Tout le monde en avait peur et essayait de passer inaperçu devant lui. Comme je me moquais complètement de lui et que mon indifférence ne lui plaisait pas, il a décidé de commencer à me malmener. Un jour, je me suis retrouvée sur un parking en face de lui, assis sur son scooter. Il a commencé à me menacer de me rouler dessus. Alors j’ai pris énormément sur moi pour le regarder et je lui ai simplement dit «je n’ai pas peur de toi». Ne pouvant pas se laisser ainsi tourner en ridicule devant ses amis, il m’a foncé dessus. Et je n’ai simplement pas bougé, parce que je savais pertinemment que bouger signifié admettre que j’allais laisser cet imbécile choisir pour moi et ça c’était hors de question!

Ce pauvre idiot a eu la frayeur de sa vie, il m’a évité de justesse. Je me rappelle de la sensation de sa roue qui écrasait le bout de ma chaussure, mais je n’avais pas bougé, même pas d’un centimètre. Après ça, il ne m’a plus harcelé et il a commencé à colporter la rumeur que j’étais complètement folle. Il n’avait rien compris. Mais les gens on commencés à prendre un peu plus leur distance avec moi après ça.

D’un autre coté, malgré mon caractère excessif et intransigeant, il s’en est toujours trouvé quelques uns pour sincèrement m’apprécier. C’est drôle, mais en refusant de me conformer à la norme pour essayer de créer du lien social, j’ai attiré à moi un certain nombre de personnes capable d’apprécier mes qualités réelles. Peut-être que j’ai simplement eu de la chance, ou qu’en étant moi-même je n’avais pas cet aspect faux que vous évoquez dans votre blog. Les personnes que j’ai appréciées durant mon collège se comptent sans problème sur les doigts d’une seule main, mais je ne garde pas le sentiment d’un manque d’interaction sociale durant cette période de ma vie. J’ai trouvé une personne capable de suivre mon rythme et de réellement partager mes centres d’intérêt. Ensemble nous avons crées un monde, comme j’en ai toujours crée seule. Cela fait longtemps que je ne parle plus à cette personne et je n’ai pas de regrets quant à la manière dont j’ai mis fin à cette relation. Toutefois je dois bien reconnaître que cette personne, qui était pourtant une neurotypique, m’a énormément apporté, parce qu’elle m’a permis de partager une chose que j’avais toujours pratiquée seule. Mes mondes sont restés les miens. Je ne lui en ai fait partager aucun. Mais nous en avons créés un ensemble et ça, à ce jour ça reste l’un de mes plus beaux liens sociaux.

Cette rencontre m’a appris le « compromis », qui jusqu’alors m’apparaissait comme une trahison pure et simple de soi-même. Les personnages de mes mondes n’ont pas de nom. C’est le cas de tous les univers que j’ai inventés, sauf de celui que nous construisions ensemble. Je me suis adapté à son besoin de nom comme elle s’est adaptée à l’absence de chronologie continue et la perpétuelle répétition des événements que je lui imposais. C’est ce qui m’a appris qu’en faisant un petit effort pour se rendre accessible les uns aux autres on pouvait créer une connexion et s’enrichir de notre différence. Depuis lors, je conduis toute mes relations dans ce but, apprendre de l’autre ce que je ne peux apprendre seule. C’est ce qui motive mon désir de lien social. Ma principale forme d’interaction est donc naturellement la discussion. J’aime échanger des idées, organiser mes pensées et les confronter à celles des autres. Durant une discussion, peut importe le thème ou la personne à qui je m’adresse, je donne toujours mon point de vue réel. Je remets systématiquement en question les idées des autres et les miennes en fonction de mes nouvelles acquisitions. Je m’interroge beaucoup sur l’origine de mes opinions et de ma manière de penser.

Je suis toujours sincère envers moi-même parce qu’en prenant de l’âge, je me suis promis de ne jamais trahir la collégienne que j’ai été. Aujourd’hui encore, j’essaye d’être une adulte dont elle aurait pu être fière et qu’elle aurait reconnue et acceptée. Ce n’est pas toujours facile, parce que c’est vraiment un juge intransigeant. Mais ça me permet de ne pas oublier qu’il faut savoir se battre pour les choses auxquelles ont tient. Et ma liberté d’être moi-même, c’est la chose à laquelle j’ai toujours tenu plus qu’à n’importe quoi d’autre. Je pense que c’est pour ça que malgré les pressions, je ne me suis pas perdu en chemin. Je n’ai pas besoin qu’une feuille de papier me donne le droit d’être différente, je n’ai pas attendu l’approbation de la société pour penser par moi-même et m’assumer. Loin de moi l’idée d’émettre un jugement de valeur sur votre parcours et le sentiment de soulagement que vous a apporté votre diagnostique. J’espère seulement qu’en apportant un autre sujet à votre expérimentation vous pourrez élargir votre vision de l’autisme, qui est riche d’une grande pluralité dans la façon d’être au monde.

C’est cette pluralité qui rend, à mon avis, bien obsolètes la plupart des descriptions symptomatologiques que vous semblez apprécier. Vous dites dans l’un de vos articles que cette montre qui vous semble incompréhensible ne serait pas à même de se comprendre elle-même. A vrai dire je ne partage aucunement votre avis. Le concepteur peut bien vous donner un ensemble de données théoriques sous forme de manuel, mais il ne sera jamais à même de savoir ce que fait votre montre à instant t. La montre, en admettant qu’elle soit munie d’une conscience, serait à même de ressentir son fonctionnement, en temps réel. Elle pourrait savoir si quelque chose ne fonctionne pas correctement, alors que votre manuel n’est qu’un bout de papier qui vous renseigne sur le fonctionnement théorique d’un type d’appareil. Il n’est en rien spécifique à la montre que vous avez reçu, il est valable pour toutes celles qui appartiennent au même modèle. Pour stopper là la métaphore, je me demande comment une autre personne que vous pourrait bien vous dire ce que vous êtes et comment vous fonctionnez. Ceux qui ont rédigés les caractéristiques des personnes autistes se sont contentés de cataloguer des observations qu’ils ont jugé arbitrairement significative et de les organiser. Or, je pense que s’il ne devait y avoir qu’une chose en commun chez tous les autistes, c’est la grande part que joue leur intériorité dans leur manière d’appréhender le monde. Comment une personne extérieure pourrait décrire ce qui ne lui est pas perceptible, et jusqu’à ce que certains autistes en parlent, tout simplement inimaginable. Quand j’étais enfant je me demandais si les autres inventaient des histoires dans leurs têtes. Bien souvent j’avais des indices qui me semblaient prouver le contraire et alors je me demandais à quoi ils pouvaient bien penser, si leur tête était vide… Même maintenant que je sais que la plupart des gens ne donnent pas vie à des dizaines, voir des centaines de personnes, dans leur pensées, je n’arrive pas à imaginer leur contenu au cours d’une journée. Même en les observant agir, je ne sais pas ce qu’ils pensent, alors comment pourraient-ils savoir ce que moi-même je pense et comment ça influe ma manière d’agir ?

Alors, on pourrait imaginer que d’autres autistes, qui auraient fait un travail d’introspection seraient à même d’apporter de meilleures réponses. Et c’est à mon sens totalement vrai. Toutefois, si je prends grand plaisir à lire les opinions d’autres autistes (et c’est surement là le seul réel bienfait à s’enfermer dans un ensemble, être avec d’autres qui nous ressemble) et que je constate qu’il m’arrive de sincèrement partager leur ressentis, plus qu’avec qui que soit d’autre, je me retrouve bien souvent en désaccord ou face à une grande incompréhension lorsque je lis ce genre d’écrits. Un autre, qu’il soit autiste ou non ne sera jamais à même de vous dire qui vous êtes et comment vous devez gérer votre propre personnalité. Je suis intimement persuadé que vous êtes le seul à pouvoir trouver les réponses que vous cherchez et en vous lisant j’ai le sentiment que vous êtes en bonne voie. Bien sûr, confrontez votre ressenti à celui d’autres reste un excellent outil pour la compréhension de soi (j’apprécie beaucoup l’exercice, c’est pourquoi j’espère initier avec vous une telle correspondance). Pour moi c’est la seule vraie voie possible pour nous, les autistes, mais aussi pour toutes les autres personnes qui sont en souffrance.

Ainsi, si le diagnostique permet à certains, comme vous, d’initier un tel travail, alors je dois lui reconnaître son utilité. Mais voyez vous, pour quelqu’un comme moi, il n’a rien d’aussi exquis. J’ai toujours voulu exister en tant qu’individu unique, apte à avoir une pensée propre. J’ai défendu mes points de vue bien souvent incompris par les autres. Ces autres qui me disent souvent que je suis « intransigeante », « cruelle », « un vrai robot », voir un « monstre ». Je ne souffre pas de ces « insultes » d’une part parce que l’affect n’intervient aucunement dans mes interactions sociales et d’autre part, parce que je sais qu’elles ne sont que la manifestation d’une limite conceptuelle de mon interlocuteur, qui ne peux accéder à une représentation de la chose que je lui décris. Etant moi-même souvent confrontée à ce genre de limites, je ne saurais en tenir rigueur aux autres. Quand je défends un tel point de vue, je le fais d’égal à égal avec mon interlocuteur. C’est l’interaction entre deux modes de pensées, le mien et celui d’un autre. Et ce diagnostique qui vous est si précieux brise totalement ce rapport d’égalité.

Vous avez, à juste titre, rappelé dans votre blog la classification en catégorie pratiquée par de nombreux autistes, dont je fais d’ailleurs partie. Mais savez-vous la différence entre ces cases et celle d’un névrosé (neurotypique) ? Les nôtres, ou tout au moins les miennes, sont évolutives. Elles n’ont pas vocation à créer de facteurs limitant, mais simplement à classer l’individu pour savoir quel comportement attendre de lui et comment y réagir. Les actions de l’autre vont influencer sa classification tout au long des échanges sociaux et permettre ainsi d’ajuster mon attitude. Elles sont nécessaires car elles donnent un cadre à l’interaction sociale et me permettent de la gérer. Une case, pour un névrosé, c’est une représentation schématique d’une autre personne. Puisque les névrosés projettent leur propre représentation sur l’autre, si cette représentation est AUTISTE, alors la personne n’est plus que cette représentation. Et je suis désolée, mais la représentation AUTISTE n’est certainement pas égale à une représentation NON AUTISTE dans l’esprit de bien des gens. Je n’ai pas honte d’être autiste, au contraire. Le problème c’est que l’autisme est vu comme une maladie, un handicap, une déficience et autre joyeuseté. Dans un tel contexte, dites-moi où reste-il de la place pour l’égalité ?

Pour beaucoup l’autisme est un manque, quand pour moi c’est une différence. Evaluer cette différence en fonction de ce qu’elle à en moins par rapport à la norme, c’est faire abstraction de ce qu’elle a en plus. Je me refuse donc à classer les différentes manières de penser les unes par rapport aux autres, puisqu’à mon sens toutes se valent. Et si la société faisait de même, votre diagnostique serait alors totalement obsolète et je serais la première à déclarer mon autisme.

Puisqu’on en est à cette question du rapport qu’entretient la société avec la « question » de l’autisme, j’aimerais aborder un second élément qui m’a gêné lors de la lecture de votre blog. Vous mettez beaucoup d’entrain à critiquer la société actuelle et vous pensez que votre nature devrait vous pousser à essayer de la changer. Je partage totalement ce sentiment, toutefois quand je vous lis je suis quelque peu déçu de voir que votre discours est encore extrêmement formaté par la dite société. Il est en effet très emprunt d’une volonté communautariste, ce qui peut se comprendre du fait de vos souffrances passées et du soulagement de découvrir que vous n’êtes plus seul. Toutefois, il n’y a rien ici qui crée une quelconque fracture avec le monde qui nous entoure, bien au contraire. Dans cette société où l’on veut tout réduire à des catégories, qu’il convient de normer et de lisser, la réponse communautariste est on ne peut plus banale. Il ne s’agit là que d’accepter la place dans laquelle on a été mise et chercher un réconfort et une unité auprès de ceux qui ont été placés à nos cotés aux détriments de ceux qui n’appartiennent pas à ce groupe.

Au vue de votre désir d’apporter un renouveau dans la société, je ne peux qu’être particulièrement déçu lorsque je lis une telle chose : « Nos difficultés sont souvent confondues avec un état psychotique et/ou un retard mental. Bref, on nous prend pour des tarés et des débiles. ». Avec une telle mentalité vous avez sûrement encore un certain cheminement personnel à faire avant de pouvoir guider les autres. Vous reprenez ici des idées préconçues tout aussi ridicules et sectaires que celles dont vous êtes vous-même victime en tant qu’autiste. L’illustration du pire versant du communautarisme, à n’en pas douter.

Si vous étiez un peu mieux renseigné vous sauriez que les psychotiques ne vous ont pas attendus pour être admirables. Une bonne partie des grands de l’art et de la littérature sont des psychotiques, d’autres furent de grands scientifiques qui révolutionnèrent la vision de leur domaine d’études. Vous seriez surpris de savoir à quel point les grands noms de l’histoire sont riches de ces « tarés ». Leur mode de pensée différents de la norme (tiens, ça me rappelle quelque chose) leur ont permis d’apporter un nouveau regard sur les thématiques qui les canalisaient (pas si éloigné de ce que nous appelons des intérêts restreints). Bref, je n’ai pas envie de rentrer dans une polémique stérile pour savoir si les autistes sont des psychotiques. Le savoir n’a aucune importance, puisqu’il ne s’agit là que d’une simple classification. Dans tous les cas, ce qui est certain c’est d’une part que les psychotiques nous ressemblent à bien des égards et d’autre part, qu’ils méritent autant que nous un peu plus de considération. Si les psychotiques sont des tarés, alors nous aussi ! Personnellement je préfère être taré aux cotés des psychotiques que d’être de ceux qui les rejettent uniquement parce que leur réalité et leur mode de pensée ne correspondent pas aux miens, c’est ça, lutter pour le droit à la différence.

Si vous voulez changer les mentalités, il est indispensable de commencer par se défaire de vos idées préconçues. Quand je lis ce que vous écrivez à propos de votre fils et des morsures, je réalise bien que vous avez tous les outils pour y parvenir. Et ça commence par toujours remettre en question les conclusions que l’on vous présente, remonter tout le raisonnement logique et juger de la pertinence de chaque argument. Ecrire que les psychotiques sont des tarés, sans rien savoir d’eux, c’est comme dire que les autistes sont des arriérés mentaux. C’est presque toujours faux ! Et quand bien même ce fut vrai, est-ce un crime que d’être retardé ? Eux aussi sont-ils des êtres inférieurs qui ont moins le droit à penser et vivre qu’un autre ? La sensibilité et la tolérance dont sont capable de faire montre certains retardés a sûrement plus à enseigner à la société que la plupart des individualistes/communautaristes qui la compose. Eux aussi ont le droit d’exister et de s’exprimer, d’avoir des aspirations dans la vie. C’est arbitraire et stupide de décider qu’ils n’en sont pas capable uniquement parce qu’ils ne correspondent pas à l’image du travailleur productif et qu’ils n’ont pas forcement accès à l’indépendance.

J’avais un grand oncle retardé, malheureusement aujourd’hui décédé. Il a toujours eu une vraie place dans notre famille. S’il n’avait pas la tête, il avait les bras, les jambes et le cœur. C’était un travailleur acharné, qui travaillait les champs aussi bien que n’importe quel autre cultivateur. Je me souviens de lui nous emmenant, ma sœur, ma cousine et moi observer les poules en nous racontant des histoires. C’était un adulte avec lequel je me sentais bien, justement parce qu’il n’avait pas oublié les désirs et les aspirations de l’enfance. Ce sont ces choses qui peuvent sembler anodines qui m’ont appris à m’ouvrir sur les merveilles de la réalité, ce qui m’a incité à quitter mon monde intérieur et à rentrer en contact avec les autres. Ce qu’il m’a apporté, je ne pouvais le recevoir de personne d’autre, c’est ça, la richesse de la différence.

C’est pourquoi je suis intimement convaincu que peut importe notre proximité réelle avec les psychotiques ou avec les retardés, nous sommes tous victimes de l’incompréhension et du conformisme de la société. Alors pourquoi se rabaisser les uns les autres, nous partageons les mêmes souffrances et le même désir d’exister pour nous même. Dans cette guerre pour notre droit à exister, nous sommes tous frères d’armes et un passionné d’histoire militaire comme vous devrait bien le savoir, qu’on ne laisse personne derrière ! N’êtes-vous pas d’accord ?

De la même manière, je suis surprise de vous voir écrire que le packing est une pratique horrible. N’êtes vous pas en train d’émettre ici exactement le même jugement hâtif que les membres de l’équipe qui suivent votre enfant lorsqu’ils refusent de comprendre la dimension affective des morsures de votre fils. Personnellement, lorsqu’on me décrit le packing je ne suis absolument pas horrifié. Depuis l’enfance, à chaque fois que je vais à la rivière, j’ai toujours pris un malin plaisir à immerger mon corps dans les profondeurs afin d’aller chercher les températures les plus basses possibles, pour ensuite me laisser remonter lentement à la surface et ainsi ressentir les bienfaits d’une intense chaleur. Moi qui cherche l’alternance de froid et de chaud pour mon plaisir je ne vois rien dans la pratique du packing qui ne soit choquant, au contraire je suis certaine que c’est « un jeu » que j’appréciais beaucoup ! Quand je lis tous ces parents qui s’offusquent et qui refusent de comprendre que leurs enfants puissent tirer plaisir de chose qui leur sont désagréable, j’ai l’impression de voir un mauvais remake de ceux qui voulaient qualifier la machine à serrer de Temple Grandin de perversion.

Vous pourriez me dire que cette dernière est fondamentalement opposée à cette pratique. Pourtant, le problème que souligne Temple Grandin ne concerne pas la méthode en elle-même, mais bien l’absence de contrôle de l’enfant au cours de l’exercice. Or, lorsqu’elle-même s’enferme dans l’appareil de contention destiné aux bestiaux dans la ferme de sa tante, elle n’exerçait pas de contrôle sur l’appareil. Elle en a toute fois tirée plaisir. Pour moi, la vraie question qui doit être posée lorsqu’on aborde le packing n’est pas tant de décider de manière arbitraire si l’activité est agréable/bénéfique ou non, mais bien de s’interroger sur les conditions dans lesquels ce dernier est pratiqué. Et là, tout n’est plus qu’une question de confiance. Dès lors que l’on devient dépendant physiquement de l’autre, se pose la question de la possibilité de mettre fin à l’exercice, s’il nous indispose, en en exprimant le désir. Sur ce point, je pense que les cas divergent énormément d’un établissement à l’autre et la généralisation est vouée à tomber dans la caricature, l’absurde.

Ainsi, autant j’admets que certains enfants puissent ne pas jouir du packing, comme la simple pensée de la machine à serrer m’horrifie, autant je ne vois pas pourquoi cette méthode est ainsi diabolisée. D’une part parce que je suis convaincu qu’au contraire elle peu être agréable à certains enfants qui ont des hypersensibilités tactiles et d’autre part parce que ses principaux détracteurs sont des parents qui trouvent très acceptable et humain de faire subir à leurs enfants des méthodes de rééducation comportementale de type ABA, qui pour le coup ne respecte en rien le droit à choisir de l’enfant et m’évoque davantage l’horreur des électrochocs, en ce sens que les dégâts ainsi occasionnés sont alors irréparables !

En définitive, ce que j’essaye de vous écrire c’est qu’à mon sens un autiste qui se bat pour le droit des autistes, c’est avant tout quelqu’un qui se bat pour lui. Aucun mal à ça, chacun à le droit de défendre ses propres droits. Vu l’acharnement que j’ai mis à rester moi-même, je ne saurais dire le contraire. Mais moi qui partage votre sens du devoir et votre désir de participer, à mon humble échelle, au changement des mentalités, j’aimerais être une personne qui se bat pour le droit à la différence, parce que ce combat là c’est celui de tous les autres, qu’ils soient autistes, psychotiques ou même neurotypiques. Les autistes n’ont pas le monopole de la souffrance, même les neurotypiques peuvent être pris de cours devant cette réalité absurde. Combien poursuivent les idéaux de notre société consumériste jusqu’à sombrer dans la dépression ? Combien ont une « belle vie » qui ne les satisfait pas parce qu’ils n’ont pas pu trouver leur propres aspirations ?

Ceci m’amène tout naturellement au dernier point que j’aimerais aborder dans cette lettre, à savoir la question du communautarisme autiste à proprement parlé. Vous avez sûrement déjà bien compris que je crois sincèrement en la richesse qu’apporte la différence. C’est pourquoi j’ai du mal à comprendre ce désir, qui semble pourtant partagé par beaucoup, de s’enfermer entre autiste. Quand je vous lis, vous et d’autres qui partagent ce sentiment, j’ai l’impression que dans votre esprit deux autistes auront forcement une interaction sociale plus simple/agréable qu’un autiste et un neurotypique. Personnellement, je n’ai côtoyé un autre autiste qu’une seule fois dans ma vie. A l’époque je n’avais aucune connaissance sur l’autisme et naturellement je ne savais pas que j’étais concerné par celui-ci. Chose assez rare pour moi, je suis celle qui a initié le contact avec cette personne, parce qu’elle était en train de lire un 33 tours avec un stylo bic et un bouchon de blanco ! Rapidement j’ai constaté que même si je trouvais cette personne très intéressante, je n’arrivais pas à fonctionner avec elle.

Depuis que je sais être autiste j’ai essayé de comprendre pourquoi je ne parvenais pas réellement à me rapprocher de cette personne, qui aurait du être naturellement plus à même de me comprendre que tout mes autres amis. La réponse est en réalité très simple, cette personne était un autiste fusionnel tandis que je suis une autiste carapace. Et ce simple fait a suffit à créer un très grand malaise à chaque fois que j’échangeais avec lui. Autant je l’appréciais, autant être près de lui provoquait en moi d’horribles angoisses. J’étais perpétuellement sur le qui vive, par crainte qu’il n’entre dans ma sphère privé. A contrario j’entretiens depuis plusieurs années quelques amitiés avec des neurotypiques aux cotés desquels je suis particulièrement à l’aise. Parce que contrairement à ce que je lis parfois, il y a parmi les neurotypiques des personnes qui jouissent de l’art de la discussion tout comme je le fais et qui son suffisamment curieux pour sincèrement porter leur intérêt sur tout et n’importe quoi. Il existe des personnes qui savent s’amuser de ces discussions sans avoir besoin de consommer de l’alcool ou d’aller dans des endroits bruyant et bondés. Il existe des neurotypiques qui sont capable de comprendre qu’il y a des impératifs dans la vie qui font qu’il n’est pas toujours possible d’être disponible et qui ne vont pas se vexer ou couper les ponts parce que vous ne les contactez pas une année durant et qui restent capables de jouir de rencontres ponctuelles dès lors qu’elles sont stimulantes.

Peut-être que ces personnes ne sont malheureusement pas les plus répandues et que tout le monde n’a pas la chance d’en côtoyer. Toutefois, le simple fait qu’elle existe suffit à me convaincre qu’il ne peut être que négatif de se contenter d’échanger avec des personnes qui possèdent un mode de pensée comparable au mien. Ce n’est pas que je ne trouve pas d’intérêt à échanger avec d’autres autistes, sinon je ne serais pas en train de vous écrire cette lettre. Néanmoins, je sais par expérience que lorsqu’on se confronte à des manières de pensées différentes, dès lors que l’échange se fait entre deux personnes qui veulent réellement apprendre l’une de l’autre, il naît toujours des choses plus complexes et vastes qu’entre personnes qui ont le même mode de pensée. Bien sûr, deux autistes n’auront pas forcement les mêmes opinions et la même manière d’appréhender une question, mais il y a aura toujours des aspects du problème qu’ils ne pourront envisager, parce que leur nature les en empêchent. Alors que les manières de voir et de penser des neurotypiques et des autistes sont tellement éloignées, que cette multitude d’idées et de points de vues vont forcément devenir complémentaires et assurer une meilleure vision de l’objet étudié, en raison de la diversité des approches de son étude.

Or, l’accès à un nouveau champ des possibles au travers d’un échange est pour moi la raison même des contacts sociaux. En effet, l’affect n’intervenant pas dans mes interactions avec les autres, c’est bien souvent l’intensité de l’échange intellectuel qui va me permettre d’apprécier une interaction sociale, toutes les autres n’étant assurées que pour permettre aux premières d’avoir lieu. Dès lors, bien que je comprenne la frustration d’évoluer dans un environnement qui est incompréhensible puisque j’en suis moi-même victime, je ne saurais me passer de ces autres, différents de moi. Je ne pense pas que simplement ignorer ce monde qui nous semble si inaccessible en s’enfermant entre nous soit la meilleure option. Je crois au contraire qu’il nous faut trouver notre place dans ce monde, quitte à devoir la créer nous même, en en modifiant quelque peu les règles. Et pour ce faire, je crois qu’il est important d’être au plus tôt au contact des autres.

Chaque autiste doit trouver en lui-même le désir de sortir de son monde pour puiser quelque chose dans la réalité, dans l’autre. Et je pense qu’il est primordial d’être en contact pour parvenir à un tel résultat. Un espace protégé est indispensable pour l’équilibre mental d’un autiste. Il faut savoir lui laisser chaque jour du temps pour lui-même, comme il faut savoir lui montrer que l’autre existe et que son existence peut l’enrichir. Je suis donc fondamentalement contre le fait de ne pas mettre en contact, dès le plus jeune âge, les enfants autistes et les enfants non autistes, qu’ils soient psychotiques ou neurotypiques. Pourquoi ? Parce que plus tard la rencontre avec ces autres différents se fera, plus difficile elle sera à gérer pour l’enfant.

L’adolescence est toujours chaotique pour les jeunes autistes. Toutefois nous aurions trop vite fait d’oublier qu’elle l’est tout autant pour les neurotypiques. Eux aussi se retrouvent brutalement confrontés à un nouvel environnement, avec de nouvelles règles et doivent apprendre à devenir des adultes. La plupart des enfants qui nous ont brimés étaient probablement autant en souffrance que nous. Si mon adolescence fut difficile, celle de ma sœur, neurotypique populaire et intégrée, ne le fut pas moins, peut être même plus. Pour les autres elle brillait, alors ils l’enviaient, l’admiraient, la détestaient. Mais sa souffrance j’en étais témoin chaque matin et quelques nuits, lorsque je surprenais ses sanglots. Pour être à la place que tout le monde lui enviait, elle avait du faire des sacrifices, mettre de coté une partie d’elle-même qui lui manquait pour être entière et qu’elle a mis des années à retrouver. Elle se bat et se construit chaque jour, comme je le fais. Peut être que les difficultés que j’ai du surmonter sont plus nombreuses et plus complexe que les siennes, mais la souffrance existe en chacune de nous et il me paraîtrait scandaleux de la comparer.

Les difficultés et la souffrance sont notre lot à tous. Vous dites que la vie n’a pas à être dure. Pourtant c’est de sa rudesse que l’on en apprend le plus, que l’on apprend à se connaitre, que l’on apprend à se préserver et que l’on apprend à être tolérant envers la souffrance des autres. Améliorer son quotidien, le rendre le plus agréable possible en apprenant à se connaitre, c’est ce vers quoi nous devrions tous tendre. Apprendre à écouter son propre rythme et ses propres besoins est probablement le pas le plus essentiel pour s’approcher du bien-être. Mais les sacrifices auxquels on consent pour laisser une place à l’autre dans notre vie, c’est ce qui nous permet d’être en lien. Plus qu’une quête du bien-être absolu, je cherche un équilibre entre les frustrations et les satisfactions que m’offre mon quotidien, pour pouvoir l’aborder le plus sereinement possible en prenant toujours le risque de me confronter à l’autre, afin d’enrichir ma réalité de la sienne. Et c’est bien là la chose la plus importe que je crois devoir transmettre à ceux qui viendront à ma rencontre.

J’ignore si vous serez allé au bout de ce texte et si mes opinions vous auront permis d’aborder ces questions sous un nouveau jour. Je pense qu’une réponse de votre part serait certainement très intéressante, toutefois puisque vous n’avez aucunement demandé mon avis sur vos propos, il serait compréhensible que vous n’en voyiez pas l’intérêt. Peu être ai-je parfois été un peu dure dans mes remarques, mais comme je vous l’ai écrit plus tôt, je dis toujours ce que je pense peu importe les conséquences. J’ose croire, peut-être à tort, que vous serez apprécier ma nature franche et directe et ne prendrez pas tout ceci comme un reproche mais comme une critique qui se veut constructive, l’initiation d’un débat d’idées, la confrontation de deux expériences.

Bien cordialement. Cécile.

Ma réponse :

Je suis scotché. Je ne sais même pas par où commencer ! Ma vie est un tâtonnement pour découvrir plein de choses mystérieuses. Or, vous venez de dévoiler, du moins c'est ma première impression en vous lisant, une bonne partie de ceux-ci sans que j'ai eu le temps de les acquérir par une réflexion personnelle et par l'expérimentation. J'ai de quoi m'occuper pour les dix ans à venir ! Peut-être ai-je eu tord d'écrire "comme ça vient" sans trop me soucier des conséquences. Les nombreux avis positifs sur ce que j'écris m'ont encouragé dans ce sens (un peu trop confortablement peut-être). D'une part, je reconnais que ce n'est que mon avis et mon expérience. Je sais que cela concerne d'autres autistes, avec qui je dialogue quotidiennement en groupe fermé aux non-autistes (et la communication passe bien entre nous) et que par conséquent mon blog peut venir en aide à certains qui traversent les mêmes souffrances que j'ai traversé. Je ne représente effectivement pas tous les autistes, et certainement pas ceux qui sont les plus fermés et les plus mystérieux, qui sont restent en grande partie une énigme, même pour moi. Au mieux, pour eux, je peux donner quelques clés qui permettraient à une personne non-autiste de venir en aide à une personne autiste non-verbale. Peut-être ne l'ai-je pas assez souligné dans ce que j'ai écris.

D'autre part, bien que je sois très solitaire, je ne suis pas indifférent à l'aspect communautaire des aspergers, qui se développe actuellement dans notre société et j'y trouve à la fois du plaisir et du réconfort. Une petite part neurotypique pour certains d'entre nous peut-être ? Je suis bien conscient qu'une société composée uniquement d'autistes, ou avec deux communautés fermées, autistes d'un côté et non-autistes de l'autre, irait droit à sa perte. Je serais davantage dans l'optique de Stephan Blackburn, auteur de "Dieu merci, les autistes sont là", à ce sujet. Une société qui intègre les différences, dans un sens comme dans l'autre, serait beaucoup plus épanouissante que de se fermer les uns aux autres, et j'avoue que même si j'y fais attention autant que je le peux, je ne suis pas à l'abri de tomber dans une dérive communautariste. Car contrairement à vous, je n'ai pas toujours su comment bien répondre à cette société dans laquelle je ne me sentais pas à ma place. J'aurais aimé avoir votre "instinct de préservation" si vous me permettez de l'appeler ainsi. Malheureusement, j'ai été trop longtemps, comme beaucoup d'autres, déstabilisé et meurtri par l'écrasant mode de fonctionnement commun et j'ai mis beaucoup de temps avant de m'y retrouver. Et aujourd'hui encore, je tâtonne, balisant "millimètre par millimètre" la carte du monde social. Bien sûr je ne suis pas à l'abri de me tromper, mais il est encore trop tôt pour moi pour en prendre conscience. Mon blog est la description de cette évolution. Ce serait presque à lire du bulletin le plus ancien au plus récent, pour la suivre de façon cohérente. Car plusieurs choses que j'ai écris au début ne sont plus d'actualité. J'avais une vision très pessimiste du syndrome d'Asperger au début, ce qui n'est plus le cas aujourd'hui.

En ce qui concerne mon point de vue sur les psychotiques, je voulais parler du point de vue général qu'ont beaucoup de gens à leur sujet. Pour ma part, je pense que ce sont des personnalités très riches, mais qui recèlent beaucoup de mystères qui nous rendent inaccessible leur trésors et il est bien dommage que nous ne sachions pas nous mettre à leur portée pour apprendre leur langage.

Il y aurait certainement bien d'autres sujets à approfondir suite à votre mail, et je tiens à ce que mon blog reste ce qu'il est, c'est-à-dire mon témoignage. C'est donc par mail que j'aurais grand plaisir à vous lire, sans rentrer plus dans les détails sur le blog. Toutefois, vu la qualité et la pertinence de vos réflexions, j'aimerai que l'intégralité de votre mail soit mon prochain bulletin (avec votre signature) si vous me le permettez, avec aussi ma réponse en dessous.

A très bientôt j'espère.