Témoignage d'asperger

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Mode de fonctionnement

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dimanche 17 mars 2019

Le besoin de tout complexifier

Anticipation, organisation, structuration, cohésion, administration, classification, ordonnancement logique... voilà des mots qui me font vibrer !
Les autistes ont tendance à vouloir tout anticiper pour éviter les surprises, surtout les mauvaises. Du coup ils essaient de prévoir tous les besoins et tentent d'y répondre. C'est un petit côté maniaque (au sens commun du terme), il faut bien l'avouer.

Par exemple, dans la création d'une association, j'aurais tendance à être celui qui travaillera le plus possible à la structuration : moyen de communication interne et externe, administration conforme aux obligations légale, gestion rigoureuse des finances, en essayant de n'oublier aucun détail. Le résultat est un système qui peut être complexe, parfois difficilement abordable par les autres membres. Je l'ai aussi déjà vu chez d'autres, qui sont plus créatifs que moi et qui débordent d'idées novatrices au point que ça en devient difficile à suivre.

La solution peut donc être de simplifier tout ce qui a déjà été fait en le rendant plus abordable, si la personne à l'origine de ce travail y consent et ne le prend pas mal. Pour beaucoup, c'est une question d'ego, une question justifiée après des années de mépris et de manque de considération de la part des "autres", mais il faut avant tout rester fonctionnel. C'est bien de vouloir faire ses preuves, mais il faut aussi trouver sa place et ce n'est pas quelque chose qu'on peut faire tout seul.

C'est difficile pour moi de percevoir à quel point les outils que j'ai mis en place pour les autres peuvent être difficiles à intégrer dans le quotidien pour ceux qui ne l'ont pas structuré eux-mêmes. Mea culpa, j'ai fait aussi bien que je pouvais en essayant de penser à tout le monde et de répondre à une logique commune... mais ça ne fonctionne pas toujours car nous n'avons pas tous la même logique et ça j'ai vraiment du mal à l'accepter !

Un autiste aura souvent du mal à voir que ce qu'il a élaboré peut être optimisé... mais surtout pour lui et qu'il faut vraiment travailler à l'écoute de l'autre pour s'adapter et créer quelque chose de plus pratique pour tout le monde, ce qui est difficile quand on a un tel niveau d'exigence. J'avoue, c'est tellement plus facile de se dire que les autres sont des cons !

C'est un des points que je dois travailler avec ma psychologue en ce moment : les autres peuvent percevoir les choses différemment, avoir d'autres besoins, avoir une autre logique et peuvent aussi faire des erreurs. C'est la vie !

vendredi 15 février 2019

Toujours en alerte

Les jeux vidéos sont pour moi une métaphore de la vie et me permettent souvent de réfléchir à ma façon d'aborder les situations de la vie réelle. Hier je jouait avec mon fils à Destiny (un jeu de tir à la première personne qui se passe dans un futur lointain). Nous étions dans un vaisseau ou plusieurs types d'ennemis se battent, se renouvelant à l'infini. On ne peut pas gagner, juste combattre. Une sorte de Valhalla des vikings en quelque sorte. J'aime bien ce vaisseau, à cause de ses ruines et de ses bruits de guerre. C'est un peu mon côté sombre qui s'y exprime.

Au début nous prenions les missions et remplissions nos objectifs. Mais au bout d'un moment je me suis rendu compte que quelque chose clochait. Nous errions dans le vaisseau, courant, ramassant des objets, tuant des ennemis, alors que nous n'avions même plus de mission en cours.

Courir, tuer, courir, tuer... sans objectif précis, sans comprendre pourquoi, comme si on cueillait des fleurs pour le plaisir, dans un total abrutissement après des heures de combat virtuel, le regard perdu, en mode automatique, sans se poser de question. Frénésie du combat, quand le seul but à la vie est de rester vivant, coûte que coûte... même en virtuel.

"Il se leva, et frappa les Philistins jusqu'à ce que sa main fût lasse et qu'elle restât attachée à son épée." 2 Samuel 23/10

Quand j'ai relu ce verset aujourd'hui les larmes me sont tout de suite montées aux yeux. Il me revient souvent en tête en ce moment. Je l'ai lu il y a 20 ans et je ne l'ai jamais oublié. Pourtant, dans la longue généalogie duquel il est tiré, il semble souvent insignifiant à la plupart des lecteurs qui ne le remarquent même pas. Pour moi, autiste, il est très parlant. Il correspond à ce dont j'ai pris conscience durant le jeu avec mon fils. Être autiste, c'est être un résistant dans une ville assiégée qu'on refuse de quitter, c'est un combat quotidien contre un ennemi dont tout le monde ignore l'existence. C'est un combat sans fin, qui dure de toute éternité et pour toujours.

Dans ce jeu, quand je combat aux côtés de mon fils, c'est le seul moment de la vie où l'on peut nous voir comme des frères d'armes. Autrement, nous semblons n'être qu'un père et son fils. Mais où est la réalité finalement ? Pour le coup, le jeu, avec ses ruines, ses bruits de guerre, ses ennemis qui nous agressent continuellement, me semble plus vrai que ce qu'on appelle communément "la réalité". Ma réalité à moi ressemble à ça. C'est le monde réel qui semble être un décor ridicule. C'est un problème que les vétérans connaissent bien : la guerre est une chose dont on ne revient jamais et il faut continuer à vivre comme si de rien n'était. La situation des autistes en France est un véritable Verdun psychologique, où nous passons notre temps terrés comme des rats dans des tranchées, quand nos "chefs" eux-mêmes ne nous tirent pas dessus pour nous en faire sortir. En même temps, il faut bien sortir des tranchées un jour ou l'autre après tout. Qu'a-t-on à perdre quand on est déjà mort ?

Certains en profiterons peut-être pour dire que "les jeux vidéos, c'est mauvais", surtout quand on joue autant. Mais jouer, pour moi, c'est circonscrire le combat à un rectangle lumineux dans lequel on peut arriver à gagner. Et quand on en a assez on peut toujours éteindre la console. C'est toujours moins pire que la réalité, que ce que mes yeux voient quand je quitte l'écran : le combat de la vie réelle, qui nous abrutis chaque jour, nous fait courir partout, sans comprendre où l'on va, pour se battre pour des causes perdues, où toutes les valeurs sont inversées, où l'on ne peut plus croire en rien, ou rien ne tient jamais, comme si nous construisions des châteaux de sable en pleine marée montante.

C'est un peu rassurant de jouer. Au moins on se dit que l'horreur de l'humanité n'est qu'une fiction, pendant un temps. L'autisme est un peu le pays des enfants sans paupières, qui ont du mal à être vraiment heureux parce qu'ils ont trop conscience du monde tel qu'il est, du moins c'est mon cas. Je suis horrifié par ce que mes yeux voient, et je ne parle pas des jeux vidéo bien entendu.

Dans Destiny, il y a trois factions auxquelles ont peut adhérer. La première dit qu'il faut se trouver un dirigeant et s'enfermer derrière un mur pour se protéger des ennemis, la deuxième dit qu'il faut s'enfuir très loin et quitter le système solaire. La troisième, celle que j'ai choisie, enseigne qu'il y a aura toujours une guerre à faire quelque part, alors il vaut mieux apprendre à aimer cette vie de guerrier et se préparer aux guerres futures.

C'est comme dans la vie réelle, il faudra bien apprendre à aimer et la guerre et le dénuement, car l'humanité ne nous a jamais rien accordé d'autre et vue le contexte actuel, ce n'est pas prêt de changer. Nous cherchons tous à vivre en paix, mais il y a le combat pour les autistes, le combat pour les personnes de couleur, le combat pour les homosexuels, les personnes transgenres, et la liste est encore longue, de combats qui n'ont même pas encore été gagnés. Quand je regarde la société, je ne vois aucune civilisation.

Drôle de constat aujourd'hui : ça fait déjà plusieurs mois que je n'avais même pas pris le temps d'être triste !
Allez, il faut que j'y retourne. Mon Valhalla m'attend.

dimanche 27 janvier 2019

Moins limité qu'avant

J'ai remarqué depuis quelques temps que je ne suis plus aussi maladroit qu'avant. J'arrive souvent à récupérer par réflexe un objet qui est en train de tomber. Ce n'est pas toujours le cas, et je suis toujours aussi médiocre pour attraper un ballon qu'on m'envoie. Mais il y a du progrès. Ce qui est étonnant, c'est que je pensais jusque là que c'était une question purement neurologique. Or, ce qui m'amène à remettre cela en question, du moins dans mon cas, c'est que je peux quand même arriver à maîtriser certaines choses dans certains contextes. Il me semble que souvent c'est par manque d'attention, car je suis davantage dans mes pensées que dans mon corps. Le fait est que je suis très habile quand je fais la cuisine, parce que je me fais plaisir dans cette activité et que je suis très attentif à ce que je fais. Mais en général, dans un environnement spatiale plus commun, j'ai davantage tendance à m'enfermer dans mes pensées et donc à être moins attentif à ce qui m'entoure et par conséquent à avoir moins de réflexes.

En poussant plus loin cette réflexion, j'en suis venu à penser que peut-être, du fait que je suis plus calme parce que j'ai organisé ma vie pour éviter d'être trop souvent confronté à la fatigue et au stress, je peux peut-être réattribuer mon énergie à certains domaines. Par exemple, rencontrer des gens, changer momentanément d'environnement (il y a eu des périodes où j'ai réussi à voyager tous les mois en dormant chez des amis) est devenu possible et même facile, car je suis à ma place et je ne gaspille plus mes ressources mentales à me demander quelle place prendre dans la société.

En étant en général moins stressé, il est normal que je sois aussi moins maladroit. Je gère mieux les relations sociales aussi parce que je les limite dans le temps, que je sais me replier sur moi-même le temps nécessaire pour récupérer, que je ne travaille plus tous les jours dans un milieu professionnel qui ne me convient pas. Quand mon séjour chez des amis devient trop long et commence à me fatiguer, je me rappelle que bientôt je rentrerai chez moi, que je retrouverai ma nourriture préférée, mon lit, mon silence. Je me projette mentalement chez moi et cela me donne la force de supporter les quelques jours qui restent avant mon départ. Et puis je me rappelle que le temps passé hors de chez moi doit être employé pour le mieux, je veux le faire fructifier, que ça serve à quelque chose, car chez moi, je serai davantage limité, alors quitte à être là, autant en profiter au maximum !

Dans les relations sociales aussi, je découvre ma capacité, certes assez faible il me semble, mais qui a le mérite d'exister, à pouvoir agir en réponse à une intuition, à me laisser porter, à me laisser vivre la relation à l'autre, sans tout vouloir contrôler, sans tout vouloir comprendre (du moins pas tout de suite), pour simplement expérimenter l'instant présent, comme font la plupart des gens. Ce n'est pas habituel pour moi, mais c'est agréable de vivre un peu de l'expérience de vie des gens « normaux ».

Il me semble important de bien se connaître, pour savoir ce que l'on peut faire ou pas, car en soi, on peut presque tout faire car on est tous capable de dépassement, mais pas longtemps et pas dans tous les domaines en même temps. Il faut connaître ses ressources intérieures et les gérer pour le mieux afin de trouver un équilibre qui rende heureux dans des activités quotidiennes qui nous conviennent, même si ça ne convient pas aux autres.

Il faut peut-être revoir notre conception du monde, se demander ce qui est vraiment utile pour nous, ou pas, arrêter de se calquer sur un modèle sociale commun pour adopter un modèle social spécifique et personnel. Quand on a supprimé tout le superflue de notre vie, il nous reste les obligations. Mon « truc » est de savoir trouver, dans ce qu'il m'est imposé de faire, des aspects positifs et amusants. Par exemple, faire mes comptes demande une certaine logique, de l'analyse, de la concentration, afin de bien gérer mon budget. Recevoir les amis de mes enfants à la maison ne relève pas de ma responsabilité mais de la leur, donc je m'en décharge et ça me pèse moins.

Donc il y a trois aspects :
1 : réduire mes activités à ce dont j'ai vraiment besoin
2 : trouver un aspect attrayant à une chose ennuyeuse
3 : me décharger de mes responsabilités dans la mesure du possible.

Il faut aussi remarquer que lorsque je suis stressé (surtout par une rencontre peu habituelle), je me mets à faire du flapping, je deviens plus maladroit. C'est le manque d'assurance qui génère chez moi ces particularités comportementales. Quand j'ai pu expérimenter que je sais faire, que je peux faire, alors naturellement je suis plus tranquille et moins maladroit, en acte et en parole aussi.

Mais passer inaperçu socialement est « facile » seulement durant un temps. J'ai eu l'occasion de faire un bilan médical qui a duré trois heures. Les deux premières heures j'assurais, j'avais l'esprit tranquille et j'imagine que je devais avoir l'air comme tout le monde, mais après deux heures, je commençais à parler en regardant ailleurs, sur un ton monocorde, en me balançant, car je n'arrivais plus à maintenir les apparences. Il ne faut pas se leurrer, ce n'est pas un acquis. « Chassez le naturel, il revient au galop ».

mercredi 23 janvier 2019

Je suis comme un voilier

Mes idées sont comme un vent fort qui souffle dans ma tête. Je ne devrais pas, tant que possible, aller à contre-sens. Il faut que je profite de ce vent pour avancer. Plus tard, c'est trop tard. Mais les obligations quotidiennes me forcent parfois à faire route en vent-contraire. Il faut attraper le vent. C'est parfois un peu contraignant car je ne peux pas faire ce que j'ai envie de faire et que je ressens comme étant un devoir. Si mon esprit est obnubilé par un sujet à un moment de la journée, il faut que je travaille dessus, car c'est dans ces conditions que j'avance le mieux. Là, par exemple, je me sens inspiré pour écrire. Après, il sera trop tard. Mais je devrais m'occuper de tout autre chose pourtant ! et ces autres choses, plus techniques, plus terre à terre, plus matérielles, ne m'inspirent pas et quand je ne suis pas inspiré je n'avance pas. Le vent souffle fort, et peut changer de direction subitement. J'ai l'impression d'être un voilier.

Je me rends compte que je suis horriblement lent et que je me laisse vite déborder. C'est frustrant et je me sens un peu honteux. J'ai l'impression que tout le monde fait beaucoup plus et beaucoup mieux que moi. Si j'ai envie de lire un livre, mais que je me force à en lire un autre parce que je dois l'avancer, je risque de ne pas être concentré du tout et de ne rien en tirer, car mon esprit n'est pas bien disposé pour étudier ce sujet. En fait mon esprit me semble indomptable, je ne peux faire que ce qu'il me commande, comme si j'étais possédé à certains moments par une force surhumaine qui me commande de chercher, de comprendre, d'analyser, de savoir et qui ne me laisse pas tranquille tant que je ne suis pas parvenu à cette fin. C'est une véritable obsession.

Quand j'ai des choses à faire pour mon association, ce que je considère comme mon travail dans la vie, j'ai l'impression de ne pas avancer, car j'ai une vision confuse de ce qu'il me reste à faire, surtout et avant tout quand il s'agit de choses demandées par d'autres personnes. Lorsque la tâche est accomplie, je n'y pense plus, donc j'ai l'impression désagréable de n'avoir rien fait. Parce que je n'ai pas choisi de faire une chose, je n'arrive pas à l'incorporer dans ma conscience du plan d'action à suivre tel que je l'ai déterminé. Tout ça pour dire que parfois on peut avoir l'impression de ne pas avancer et de ne rien faire, alors qu'il n'en n'est rien, mais c'est difficile d'en avoir conscience, surtout pour les éternels insatisfaits que nous sommes !

mercredi 9 octobre 2013

Une autre approche

Le dessin a été colorié dans le cadre d'un atelier au Centre de soin Chant'Ours à Briançon (05).

Il nous était proposé plusieurs mandalas à colorier, présentés dans un cahier. Les autres mandalas étant des formes géométriques qui ne représentaient rien pour moi, j'ai centré ma recherche sur la symétrie des formes, par goût personnel. Le dessin que j'ai choisi m'étant apparu comme correspondant à cette exigence, je l'ai choisi, sans y voir de forme particulière, même s'il était présenté à l'endroit.

Repérant dès le début des formes qui me semblaient être "interprétables", comme des feuilles et une fusée, j'ai choisi les couleurs en fonction du réalisme correspondant aux formes "réelles" (feuilles vertes, fusée rouge).

L'interprétation que j'ai donné à ce dessin était une fusée prête à décoller, au milieu d'une jungle. Cela représentait l'évolution humaine, de l'état d'animal à celui d'être intelligent, capable de se sortir lui-même de son milieu naturel.

Bien que j'aie de nombreuses fois tourné la feuille dans tous les sens, la concentration sur les détails était tellement importante que je n'ai pas vu le dessin dans sa globalité et que la forme initiale, à savoir un hibou, ne m'est apparu que lorsque l'animatrice a tourné la feuille à l'envers (en se demandant pourquoi j'avais écris les commentaires à l'envers). La forme de hibou m'est alors apparue clairement au dos de la feuille, par l'effet de transparence dû au feutre sur la feuille.

J'ai lutté longtemps contre les structures géométriques qui ne "collaient" pas avec le but que je m'étais fixé pour ce dessin, à savoir la fusée qui décolle, et j'ai vu ça comme le processus de la vie, où l'on a une vision à réaliser, sans cesse remise en cause par les événements qui nous sont extérieurs, me demandant même parfois si le dessin final ressemblerait encore à quelque chose.

Les choses auraient été plus simples, mais beaucoup moins intéressantes, si dès le début, j'avais compris ce qu'on attendait de moi pour ce dessin, à savoir un simple hibou.

Ma vie d'asperger a été semblable à ça, je ne comprenais pas trop ce que j'avais à faire dans ce monde, car je manquais de vision globale, et je me dispersais sans vision claire de ce que j'avais à faire, construisant de-ci de-là, des morceaux de ma vie, qui jusqu'alors ne semblaient pas avoir de sens cohérent entre eux. Je dessinais ma vie au jour le jour, vivant les expériences quotidiennes comme elles se présentaient à moi.