Le hibou-fusée (témoignage d'un autiste)

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Émancipation des autistes

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lundi 4 novembre 2019

Expert autisme

Le terme "expert" dans le domaine de l'autisme m'a toujours un peu gêné quand il s'applique à des autistes militants. Je me suis toujours dit qu'un expert était une personne qui avait fait de longues études et qui était reconnue par d'autres professionnels.

Mais aujourd'hui, ce terme me semble tout à fait adéquat, surtout en prenant conscience que le mot expert vient de "expérience". De fait, ne peut être considéré comme expert en autisme qu'une personne étant elle-même autiste. Un professionnel du médico-social sera expert dans l'approche scientifique, ou dans l'aide apportée aux autistes, mais aucunement dans le fait d'être autiste. Nous n'avons donc aucun complexe à avoir à être appelé "expert en autisme", qui n'est pas un titre ronflant mais une définition étymologiquement exacte de notre qualité. Il est important que nous soyons reconnus, notre expertise étant essentielle à l'établissement des politiques publiques en faveur des autistes pour sortir de la situation dramatique dans laquelle nous stagnons depuis des décennies, le seul regard des professionnels ou des parents n'étant pas suffisant.

Qui en effet peut rivaliser avec un autiste diagnostiqué à l'age adulte qui est autiste 24h/24, 7j/7, qui pense en autiste, qui mange en autiste, qui dort en autiste, qui travaille en autiste, quand on voit des professionnels refuser de participer à des travaux communs car ils ne seront pas rémunérés ou qu'ils sont en congés ce jour là ! Nous, autistes et familles d'autistes, nous n'avons pas de répit face à nos difficultés !

Pour être un expert en autisme, il faut, à mon sens, être diagnostiqué depuis au moins 5 ans, avoir participé à des actions communes pour l'autisme avec d'autres autistes et être reconnu comme fiable par ses pairs. C'est du moins ce qui me semble être idéal. Devenir un expert en autisme nécessite d'avoir mené une longue introspection pour comprendre en profondeur son mode de fonctionnement pour pouvoir le décrire de façon abordable par d'autres qui ne partagent pas notre condition. Les connaissances scientifiques peuvent être un plus dans les milieux médicaux, de la recherche, etc., mais je trouve préférable de rester à un niveau d'expression qui reste abordable par tous, scientifique ou pas.

L'expertise expérientielle, comme on l'appelle communément, est à la portée de toute personne autiste qui souhaite s'investir pour les autres, qui a su dépasser et gérer son handicap et qui a envie et est capable de s'investir un minimum socialement.

dimanche 3 février 2019

Merci les non-autistes

Je tiens à remercier quelques personnes non-autistes qui m'ont beaucoup aider dans mon parcours : 

- mes parents, en premier lieu, qui ont toujours été là pour me sortir de situations délicates
- Rémi Dubois, père d'un enfant autiste, qui a toujours faire preuve de compréhension à mon égard et d'ouverture d'esprit quand on travaillais ensemble à la poissonnerie
- Véronique Gonfard, présidente de Sésame Autisme 05, qui m'a donné le numéro du psychiatre qui m'a diagnostiqué
- Bruno Gepnser, psychiatre qui m'a diagnostiqué, qui s'investie énormément pour les autistes et qui prend son travail au sérieux
- l'équipe de l'ITEP de Chantercier (04) qui a su m'écouter et respecter mon avis d'adulte autiste quand je parlais de mon fils, qu'ils ont brillamment aidé à prendre sa place dans la société, sans être pour autant des experts en autisme (comme quoi, il suffit simplement d'être humain parfois, et d'aimer son métier)
- Isabelle Pietravalle, pour son accueil chaleureux en région parisienne quand j'en avait besoin, sans oublier tout ce qu'elle fait pour les autres autistes
- et dernièrement Fabienne Serrano, secrétaire de Sésame Autisme 05, dont l'interview réalisée récemment m'a permis de retrouver le goût de l'activité pour l'autisme.
Et j'en oublie certainement beaucoup d'autres...

Cela nous rappelle que la lutte pour les droits des autistes, comme toute lutte pour les droits humains, n'est pas la lutte d'une catégorie de personne contre une autre, (femmes contre hommes dans le féminisme, personnes de couleurs contre blancs dans la lutte contre le racisme, homosexuels contre hétérosexuels dans la lutte contre l'homophobie) mais une lutte des gens respectueux et bienveillants contre les ignorants rétrogrades à l'esprit fermés.

Alors merci les non-autistes qui nous soutiennent, nous encouragent, nous valorisent, nous apprennent à vivre dans ce monde étrange et qui sont réceptifs à ce que nous pouvons y apporter.

samedi 11 janvier 2014

A tous les aspergers non-diagnostiqués

Je suis très touché par plusieurs témoignages sur le groupe Facebook "Nous les Aspergers", où on voit bien dans quels tourments se trouvent ceux qui n'ont pas la chance (parce qu'il s'agit vraiment de chance dans certains cas pour accéder à un professionnel compétent en matière d'autisme) d'avoir un diagnostic. Ce qui fait très peur aux aspergers non-diagnostiqués, c'est le fait de ne pas être sûr, la peur de se faire des illusions, le sentiment de ne pas être légitime, de se tromper, de ne pas assez s'y connaître en psychologie pour être certain. Le manque de confiance en soi typique des aspergers va jouer ici un rôle écrasant. Mais on n'est pas tous asperger de la même façon, il y a des nuances. Et puis, les aspergers non-diagnostiqués, en écrivant, en se confiant, voient les autres, ceux qui sont diagnostiqués, valider ou pas ce qu'ils disent. C'est un début de communauté et c'est la communauté qui valide ou pas, implicitement, la qualité d'asperger chez une personne. Si on ne dit rien, c'est que tout va bien !

Il faut souvent du temps, parce qu'il ne suffit pas d'avoir souffert d'exclusion durant l'enfance pour dire "c'est un(e) asperger !" Mais si on s'intègre parmi les aspergers, sans décrocher au bout de plusieurs mois, et qu'on évolue même, dans ce milieu atypique, en y prenant de plus en plus d'assurance, pour moi ça vaut un diagnostic officiel. J'ai connu l'errance diagnostique pendant plus de 20 ans. J'ai envisagé plusieurs pistes, jamais satisfaisantes à long terme. Depuis mon diagnostic d'asperger, ma quête a pris fin et ma vie a commencée. Si on se stabilise dans cette idée qu'on est asperger, si c'est apaisant, c'est plutôt un très bon signe ! Si on ne l'est pas, ou si on a un trouble associé, on aura besoin d'aller chercher encore ailleurs. Je sais que rares sont les aspergers qui ont assez confiance en eux pour pouvoir se permettre de ne pas avoir besoin d'un diagnostic officiel. C'est une exigence intellectuelle assez typique des aspergers, bien qu'elle ne soit pas systématique, c'est quand même très courant. Les aspergers se reconnaissent souvent entre eux j'ai l'impression. Il y a une affinité, un courant qui passe, une facilité qu'il n'y a pas avec tout le monde. Je ne suis pas sûr que ce soit vrai dans 100% des cas, mais je l'ai souvent vu.

L'histoire du "vilain petit canard" est particulièrement parlante pour moi. J'ai voulu croire plus d'une fois que j'avais trouvé ma "communauté", les gens comme moi, mais sans jamais m'y intégrer vraiment. Et le jour où je rencontre les "cygnes", je ne voulais pas y croire.

La relecture de ce passage m'incite à le citer tellement il fait sens à mes yeux et me rappelle des souvenirs :

"Et voilà que, devant lui, sortant des fourrés trois superbes cygnes blancs s'avançaient. Il ébouriffaient leurs plumes et nageaient si légèrement, et il reconnaissait les beaux oiseaux blancs. Une étrange mélancolie s'empara de lui.
- Je vais voler jusqu'à eux et ils me battront à mort, moi si laid, d'avoir l'audace de les approcher ! Mais tant pis, plutôt mourir par eux que pincé par les canards, piqué par les poules ou par les coups de pied des filles de basse-cour !
Il s'élança dans l'eau et nagea vers ces cygnes pleins de noblesse. À son étonnement, ceux-ci, en le voyant, se dirigèrent vers lui.
- Tuez-moi, dit le pauvre caneton en inclinant la tête vers la surface des eaux.
Et il attendit la mort.
Mais alors, qu'est-ce qu'il vit, se reflétant sous lui, dans l'eau claire ? C'était sa propre image, non plus comme un vilain gros oiseau gris et lourdaud... il était devenu un cygne ! ! !
Car il n'y a aucune importance à être né parmi les canards si on a été couv
é dans un œuf de cygne !"

Un dernier petit message, pour les personnes qui viennent en aide aux autistes ("portent secours aux autistes" seraient même plus exact vu la situation) : quand on est autiste, on l'est aussi avant le diagnostic. Soyez prudents.